La Giornata mondiale delle malattie rare

2' di lettura 28/02/2022 - L’Assessorato della Sanità, Salute e Politiche sociali informa che oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare per richiamare l’attenzione sui bisogni di una comunità che conta in Italia oltre 2 milioni di malati, di cui 1 su 5 è un bambino.

La Giornata è un’occasione preziosa per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche per far concentrare e focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.

In Valle d’Aosta l’Assessorato della Sanità, attraverso gli uffici competenti, sta elaborando un progetto che permetta in primis di accogliere, orientare e curare il paziente e la sua famiglia e che, nel tempo, possa generare nuove buone prassi di collaborazione e diventare un eventuale polo di studi/ricerca del fenomeno crescente delle malattie autoimmuni.

L’Assessorato intende, quindi, valorizzare il sapere esperienziale attraverso la figura dell’utente esperto come preziosa risorsa nelle fasi accoglienza e di orientamento dei pazienti. La vicinanza di una persona che ha vissuto e vive le difficoltà della malattia ha inevitabilmente una maggiore capacità empatica, aumentando l’efficacia di una buona presa in carico dei pazienti e dei loro familiari.

“Le malattie autoimmuni sono molto diffuse (colpiscono il 5% della popolazione adulta con un maggiore incidenza tra le donne), hanno un andamento prevalentemente cronico, riducono in parte l'aspettativa di vita dei pazienti, ma ne limitano in modo grave la qualità, coinvolgendo inevitabilmente in questo processo i loro famigliari e tutte le aree sociali delle quali fanno parte, afferma l’Assessore Roberto Barmasse. Il progetto a cui stiamo lavorando in collaborazione con le strutture competenti dell’Azienda USl intende istituire un centro dedicato alla presa in carico dei pazienti portatori di malattie rare. La rarità di questa patologie in termini numerici ci impone di creare delle reti con altre realtà extra-regionali che sono, per volumi e autorevolezza scientifica, diventate riferimento a livello nazionale per il trattamento di queste patologie.

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